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2018年4月11日 14:16

若きクリエーターが難病ALSに教わった事

若きクリエーターが難病ALSに教わった事
(c)NNN

体の運動機能が少しずつ失われ、全身ほぼ全ての筋肉が動かなくなる難病「ALS」を発症した若きクリエーターがいる。この病を治せる日が来ることを信じて、当事者として様々な活動をする姿を追った。

武藤将胤さん「時間は誰にとっても有限なもので、一瞬の重みが変わりました」

ALSとは体を動かす神経が徐々に変性し知性や感覚はそのままに筋肉がマヒしていく難病。武藤さんは2013年にALSを発症し、病の進行と向き合う日々を送っている。

武藤さん「明日、今日と同じ状態が保ててるかなって、毎晩寝る時、不安になります。これ以上、身体的な制約を増やさないで欲しい」

これはALS発症から約1年後の様子。

武藤さん「武藤将胤と申します」

現在より明瞭に発声し、まだ自力で歩くこともできた。ALS発症から、平均寿命は3年から5年といわれ、いまだ治療法は確立されていない。

病が進行する中でも、武藤さんはALSを治せる未来を信じ当事者として様々な活動をしている。センサー付きのメガネを装着し、目の動きとまばたきでスマートフォンを操作できる患者支援アプリを発案。さらに、このテクノロジーを応用し、目でDJ・VJをプレイするプロジェクトを始めている。

武藤さん「未来を明るくするアイデアを発信していくことが使命だなと今は思いますし、その使命に挑戦し続ける時こそ、生きているんだなって実感が持てる瞬間なので大切な時間です」

【the SOCIAL lifeより】