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“子どもたちの笑顔” とともに生きていく 世界的に希な疾患「KAT6A」の3兄弟と母の決意《長崎》

2024年11月4日 7:00

拓土さんはというと、部屋の隅に。疲れからか泣き出してしまいますが、なだめられて、洗濯物をカゴに入れます。

片づけを終えるとゲームやお絵描きを楽しみ、だんだん笑顔が出てきました。

すると、今度は晴也さんが帰宅。

永田さんの力になろうと、率先して家事を手伝ってくれました。

(永田圭子さん)
「やっぱりできないことができるようになるには、 普通の子育てのすごく倍、何万倍って私よく言うんですけど。たくさんの時間を要してる分、彼らの努力の跡、周りのサポートの跡が見えるので、やっぱりすごい喜びは感じます」

■僕があなたのお役に立てて嬉しい = “ありがとう” にこもった思い

永田さんは、たくさんの「ありがとう」を伝えます。

これは、晴也さんが大好きな言葉です。

(永田圭子さん)
「彼のありがとうは、人に対してのありがとうじゃなくて、僕があなたのお役に立てて嬉しいです、ありがとうのありがとうなんです。
彼が自分の存在意義をしっかり認めている時の、ありがとうっていう言葉」

病気とともに、懸命に生きる我が子とのかけがえのない暮らし。

これからも幸せの瞬間を記録し、発信し続けます。

(永田圭子さん)
「この子たちを産んで得た経験であったり、自分も頑張りすぎて病気になったりとかして、 この病気を克服しなかったら、この子たちに会えなかったっていう現実がある。

せっかく授かった命を大事にしていきたいっていう思いと共に、もうこれは “世界宝くじ” に当たったんだなと思って、 この子たちの笑顔と共に生きていけたら」

永田さんは子どもたちとの日常の一部をインスタグラムのこちらのアカウントで発信しています。

ぜひ覗いてみてはいかがでしょうか。

最終更新日:2025年3月1日 23:10