◆家族みんなが思い合い… そして支え合う

食事は、ほとんどが胃に直接投与する「胃ろう」で行います。

栄養剤やミキサー食、てんかんの薬なども、自宅では1日10回ほど、家族が与えています。

着替えを担当するのは、父　雄一さん。

ここでも細かい気配りが…

（ 父　雄一さん）
「肩とかが外れやすい。その辺が外れないように。可動範囲を意識しながらやっている」

出口さん一家には、“ルール” があります。

（母　光都子さん）
「食べたら、自分の分は自分で洗う。数人分の洗い物も、結構な時間をとるけど、こうやって一人分だとちょこっとなので。このスタイル」

同居する祖父母も、できることは自分たちでやります。

◆多くの人とのふれあいや頑張りがうむ “笑顔”

前7時、学校の時間です。

県の「就学奨励費」を使って、福祉タクシーで通学する大空くん。

学校まで片道1時間、光都子さんも付き添います。

去年6月から、看護師が代わりに同乗する「通学支援」が始まったものの、週に1、2回に限られ、十分なサポートとは言えないのが現状です。

それでも “通学” にこだわったのは、たくさんの人と触れ合ってほしいという思いがあったから。

（母　光都子さん）
「きょうも楽しんでね。いってらっしゃい」

学校に通い始めて、“笑顔” が増えたと言います。

クラスには、先生のほかに “看護師”も。

血中酸素濃度や心拍など、大空くんの異変にすぐ対応できるよう、備えます。

毎日行われる授業の一つが「自立活動」。

自分の力で体を動かすことが、ひとつの目的です。

大空くん、寝返りが少しできるようになりました。

動くたびに、心拍数などをチェックして続けるかを判断します。

（先生）
「ちょっと今頑張りすぎて、息が上がっちゃった。大丈夫」

呼吸を整えて、もう一度。自分の力で座り続ける練習です。

（先生）
「いいよ、すごい」