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【特集】笑顔の少女つながる未来 難病の少女の成長と母の思い  岩手

2024年11月1日 17:34
【特集】笑顔の少女つながる未来 難病の少女の成長と母の思い  岩手

 特集です。盛岡市内で暮らす松本芽依さんは、笑顔が印象的な12歳の女の子です。重い障がいがあり、話をすることはできませんが、周囲の人たちと交流を重ねることで、自分自身の世界を広げています。芽依さんの成長と母の思いを見つめました。

 松本芽依さん12歳。盛岡となん支援学校・中学部の1年生です。芽依さんは「レット症候群」という難病です。国内の患者数はおよそ1000人と言われる神経系の病気で、身体的、知的に発達の遅れがあります。

 これは週に3回の歩行訓練です。ゆっくりとですが、一歩ずつ、芽依さんは日々、前進を続けています。芽依さんは両親と妹の4人の家族。現在、盛岡で暮らしています。

 芽依さんが「レット症候群」と分かったのは3歳の時。重い障がいの子を受け入れる幼稚園はほとんどありませんでした。

母・雅子さん
「1か所しかなかったんです。その1か所と1年間交渉して、やっという形だったので」

母・雅子さんは、幼い頃から社会との接点を求め続けてきました。

雅子さん
「健康保って。あとはいっぱいお出かけして。いろんな人とふれあって、出会って。笑顔で。そこは芽衣の力でいろんな人と仲良くなって欲しいなと思います」

 芽依さんの世界を広げるキッカケを作っている人がいます。妹の果依さんです。仲の良いきょうだいは、共に時間を過ごしてきました。芽依さんはこの日、果衣さんが通うボウリング教室に足を運びました。

「こんばんは。ニコニコしてるな」

 芽依さん、持ち前の笑顔で周囲に溶け込みます。ひとりではできないことも、みんなと一緒ならできる。周りの仲間たちが、芽衣さんの「できる」を支えます。

「めいちゃん。イエーイ。イエーイ」

 たとえ重い障がいがあっても、たくさんの人とつながりたい。先月16日、その思いがまた一歩前進しました。芽衣さんはこの日、交流授業に参加するため盛岡市の仙北中学校に足を運びました。

「待ってました」

 芽依さん、初めての場所で、ちょっと緊張気味です。しかし、教室に入り、お友達と席を並べると表情が変わりました。

「ワクワクしてるの?ワクワクなの?」

 授業では、支援学級の生徒と一緒にちぎり絵を作りました。授業の途中から、芽依さんの目が横を向くように…。

雅子さん
「ちゃんとお友達の様子を見て、どうするのかなって手元見て、なかなかお友達と同じく作業するというのも、普段あまり経験がないと思うので。自分のこともやりながら、他の人のも見てという、こういうこともできるようになったんだなって。大きな成長も感じました」

「せーの。3,2,1」

 人は人の中で成長する。母・雅子さんにとっても特別な一日となりました。共に時間を過ごしたお友達は、この日の記念に、折り紙の船を作ってプレゼントしてくれました。

「ちゃんと向き合ってお話してくれて」「仙北中の一員になったみたい」

 新しいお友達とつながった日。芽依さん、笑顔でした。

最終更新日:2024年11月1日 18:43
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