×

【4万人に1人】生き方が変わった… 難病の娘が教えてくれた、母が目指す“新たな道”

2024年2月20日 18:00
【4万人に1人】生き方が変わった… 難病の娘が教えてくれた、母が目指す“新たな道”

「同じ境遇の人々のために、“今までの知識”を生かしたい」
知識を力に変える方法を教えてくれたのは、難病の娘・妃加里ちゃんの存在だった。娘の病をきっかけに、“生き方”を変えた紗代子さん。新たな道を歩み出した母の表情は、大きな希望に満ち溢れていた。

4万人に1人の割合で発症する希少難病

無邪気な笑顔を振りまく大野妃加里ちゃん。今年4月から小学校1年生になる、6歳の女の子だ。生まれてから半年後、妃加里ちゃんは希少難病「スミス・レムリ・オピッツ症候群」と診断された。

「スミス・レムリ・オピッツ症候群」とは、特定の遺伝子変異によりコレステロールの生成が低下し、成長の遅れや知的障害など複数の症状が伴う難病。4万人に1人の割合で発症するといわれており、常に周りの支援が必要となる病気だ。

発達を促すために、ST(言語訓練)、OT(作業訓練)、PT(運動訓練)を行っている妃加里ちゃん。食事はヨーグルトやお粥をペースト状にしたもので、ST訓練では、ペースト状のご飯を口から食べる練習をしている。しかし、ペースト状の食事だけでは栄養が不足。現在は胃に穴をあけ、専用の器具を使用して栄養を直接補給している。またPT訓練では、母・紗代子さん曰く「手を持ってあげると歩けるけど、一人ではまだ歩けない」という状態だ。

まだまだ訓練が必要だが、家族のサポートや訓練によって、妃加里ちゃんの心身は着実に成長している。妃加里ちゃんのかかりつけ医である『医療法人 松川クリニック』の松川昇平医師は、「(妃加里ちゃんは)すごく成長していると思います。体も強くなった」と話す。続けて、「障害がある子って、その子の周りの人々が限界を作ってしまうことがあるけれど、訓練をすれば出来ることが増えていくし、将来性も広がってくる。出来ることが増えるように、サポートしたい」と妃加里ちゃんへの思いを語った。

不安と苛立ちだけが募る日々

生まれる前から妃加里ちゃんの成長が遅いことを伝えられていた、母・紗代子さん。無事に産声をあげて生まれてきてくれたのも束の間、妃加里ちゃんは新生児集中治療室へと運ばれた。少しずつ異常な部分が発見されても、病名がわからない。難病が決定的になるまで、紗代子さんは不安な日々を過ごしていたという。

中京テレビ
  • 番組
  • Locipo
  • ニュース・天気
  • アナウンサー
  • イベント
  • 採用
  • 会社概要
  • 番組表
天気
番組表

番組一覧

コンテンツ