特集「キャッチ」2万人に1人「アルビノを知ってほしい」小学1年生の「りっくん」の日常 家族でSNSで発信 福岡

SNSの動画で、柔らかくほほえむ男の子。「天使みたい」という書き込みもあります。
■母・小村憂さん(40)
「こういう子がいるよって知ってほしかった。」
すてきな個性を大切にしてほしい。母と息子の歩みを追いました。
■憂さん
「お帰り。」
北九州市の小村憂さん。小学1年の息子・律月(りつき)くん(6)のお迎えが日課です。
■憂さん
「朝、寒かったね。」
■律月くん
「長袖でも運動しよう時、めちゃくちゃ寒かった。」
白い肌に、白い髪。律月くんは肌や髪の毛の色のもとになるメラニン色素を作りづらいアルビノです。紫外線に弱く、弱視で光をまぶしく感じやすいといいます。外では遮光メガネが欠かせません。
■憂さん
「(アルビノの中で)1番色素がない最重症型の部類に入っている。」
アルビノは、眼皮膚白皮症と呼ばれる先天性の遺伝子の病気です。2万人に1人の確率で生まれ、国の難病に指定されています。
ふだんの律月くんはというと。
■律月くん
「パス!」
やんちゃ盛りです。明るく、家族のムードメーカーで、憂さんの自慢の息子です。
しかし、律月くんが生まれた当初、憂さんはある悩みを抱えていました。
■憂さん
「この写真は、まだ病院におった時かな。りっくんはすごく目立つから、 外に出るとすごく見られる。何回も何回も振り返られたりとか。周囲に気を遣った時期があった。」
見た目の違う我が子に対する、周りからの反応が気になったといいます。
さらに、アルビノに関する情報は少なく、日光を浴びてもいいのか、目は見えるのか、心配ばかりでした。
■憂さん
「(母子手帳の)ここは書ききれなくて空欄です。」
後押ししてくれたのは、律月くんの姉や兄の存在でした。
■憂さん
「うちの上の子たちは、純粋にりっくんのことをかわいいねって言ってくれていて、偏見の目で見ていたのは私やったんかなと気づかされた。」