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医療的ケア児に当たり前の日常を・・・。家族の求める支援とは!?

2025年1月25日 10:00
医療的ケア児に当たり前の日常を・・・。家族の求める支援とは!?
日常的に医療的なケアが必要な子供達について。医療的ケア児の健やかな成長と家族の離職防止をめざし2021年に支援法が施行され、県内でも徐々に保育園や学校などでの受け入れが進みつつあります。医療的ケア児を取り巻く環境は今どうなっているのか、そして家族の求める支援とは!?

■医療的ケア児を取り巻く環境は??

この春、湧水町の幼稚園に入園した外村 優翔くん4歳。たんの吸引などが必要な医療的ケア児です。水頭症という先天性の病気により生後2か月で気管切開。9回もの手術を乗り越えてきました。

教室では、優翔くんの座るマットを囲んで早速おままごとが始まりました。

「うーうー」
「面白かったのテンションが上がってる」   
    
付き添っている母の順子さんは「幼稚園に通い始めて動きが活発になった」と目を細めます。

(母・順子さん)
「活発に動く子供達を見て、僕もああなりたいなっていうのがあるのかなと、すごい楽し
いと声がでてテンションが上がって、家に帰ってもニコニコが幼稚園の日はすごい」

子供達は優翔くんと一緒にできる遊びをどんどん思いつきます。

(園児)
「トンネル通りまーす。楽しいね!ゆうくん」

体温調節が難しい優翔くんのため、園は遊戯室を仕切って個室も作りました。医療的ケア児が園に通うには、看護師の存在が欠かせません。町から派遣された看護師は子供の看護経験が無いため、しばらくは霧島市の訪問看護ステーションからサポートに来てもらっています。

(看護師 比良田えみさん)
「(今後1人になる?)そうですね今のところそれを考えると不安」

胃ろうから昼ごはんを注入する間、お母さんは1時間だけ自宅に帰れるようになりました。

■徐々に母子分離を進めたい…。幼稚園には不安も…。

受け入れの中で生まれる様々な課題を話し合うため毎月支援者が集まり会議を開いています。

(母・順子さん)
「1時間だけ家に帰ってご飯を食べる時間が出来て、それが出来たのが4年ぶりぐらい。ゆっくり、ご飯を食べる時間ができた。看護師さんや先生が慣れてきたら(母子分離を)長くできたら私も優翔も楽しいのかな」

徐々に母子分離を進めたいと話すお母さんに対し、幼稚園側が不安を吐露する場面も。

(吉松幼稚園・園長)
「命に係わる…もしお母さんがいない時にそういうことがあったら大変なことになるなと」

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