国が指定する難病への理解を深めるフォーラムが、10月3日に島根県浜田市で開かれました。

「島根県難病フォーラム」は、難病に対する正しい知識の啓発や患者とその家族の暮らしやすい環境づくりを目的に,毎年開かれています。今回は、島根県浜田市で開かれ、地元で暮らす難病患者の人たちが来場者や看護学生を前に、病気の症状や闘病生活について発表しました。

網膜色素変性症患者　拝上誠さん
「私の見え方は（視野の）真ん中部分が全く見えていない状態。病気の事を知ってもらう方が長い人生でとても重要だと思うようになりました」

発表者の一人、浜田市の拝上誠さんは、目の網膜にある細胞が徐々に機能を失う網膜色素変性症を患い、将来への不安などから引きこもりがちになったという。しかし、ブラインドサッカーのチームを立ち上げるなど病気への理解を拡げるための取り組みが生きがいになったと話していました。

来場者
「（患者の皆さんが）時間はかかったけど前向きに受け止めて、趣味などを病気に負けずにやられていて素敵だなと思いました」

「自分もお兄さんが潰瘍性大腸炎の患者でお兄さんの症状も聞いたりしているので、難病の方の症状が早く緩和できるように医療が発展したら良いと思いました」

国が指定する難病は現在338種類あり、島根県では、約6400人の患者がいるということです。来年度の「島根県難病フォーラム」は、島根県隠岐の島町で開催される予定です。