10万人に1人といわれる難病の熊本小学生ユーチューバー｢しんちゃん｣。ほとんど寝たきりの生活を送ってきましたが最近、待ちに待っていたあるものが届きました。
西岡伸一郎くん、10歳。難病で体を自由に動かすことはできません。だけど…実はeスポーツプレーヤー!さらに、4年前にはユーチューバーデビューしました。しんちゃん、将来の夢は?
■しんちゃん
「絶対にプロゲーマーになる」
2014年6月に生まれたしんちゃん。生後7か月頃から徐々に寝返りを打てなくなり、1歳の誕生日に、体の筋肉が次第に衰える難病｢脊髄性筋萎縮症(SMA)｣と診断されました。
転機が訪れたのは2歳の時。リハビリの一環で医師に勧められたタブレットが大きな変化をもたらしました。薬の効果もあって少しずつ手の筋力が回復。手元を見ずにコントローラーを操作できるようになりました。
小学4年生のしんちゃん、夏休みには工作に挑戦しました。
■しんちゃん
「貯金しろロボット。貯金しないと夢に出てくる」
また、ユーチューブで夏休みの思い出を発信しました。
（しんちゃんのユーチューブ）
「阿蘇に着きましたー!」
こだわりが詰まった専用の電動車いす
そんなしんちゃんが心待ちにしているものがあります。自分で操作できる電動車いすです。
■母 紘子さん
「普通の子どもだと、1歳くらいでハイハイして自分の行きたいところにいって、興味のあるものに手を伸ばして発達していくと思うんですけど、そういうことができなかったので、 本人にとってすごく大きいと思います」
しんちゃんの電動車いすを製作した八代市にある有園義肢。県内の子どものための装具や車いすの約7割を製作しています。器具はすべてオーダーメード。
■有園義肢 志水慶彬さん
「これ、しんちゃんのです」
しんちゃん専用の電動車いすです。体の圧を逃がすためのリクライニング機能や医療機器が乗せられるスペースもあります。ゲームが大好きなしんちゃん、デザインの注文は?
