難病のなかでも特に患者の数が少ない「希少な難病」について広く理解してもらおうと鹿児島市で啓発活動が行われました。

　啓発活動を行ったのは県内の難病の患者や家族を支援する団体で作る「かごしま難病支援ネットワーク」の関係者です。希少難病は難病のなかでも特に患者の数が少なく、治療法も確立していません。

　希少な難病について理解してもらおうと、リーフレットが入ったトートバックを配りました。

(かごしま難病支援ネットワーク・水主あゆみさん)
「難病といえば治療法もなく治りずらい病気だがいろいろと悩んだときは相談していただけると気持ちが安らいだり一人ではないということを分かって生活が楽しくなるお手伝いをできれば」

　毎年2月の最終日は「世界希少・難治性疾患の日」と定められています。