５１歳で若年性認知症と診断された女性 「人生を悔いなく」 歌やライブが生きる支えに…
９月は認知症への関心と理解を深める「認知症月間」です。
なかでも全国に３万人以上の患者がいるとされるのが「若年性認知症」です。
当事者はどのように病気と向き合っているのか。
認知症とともに生きる女性を追いました。
若年性アルツハイマー型認知症 症状は徐々に進行
北海道江別市のスーパーです。
（横山光紀さん）「おれたまご買ってくるから、アルミホイル探してきてくれない？」
（横山弥生さん）「行ってくる、わかるかな」
江別市の横山弥生さん５４歳。
夫の光紀さんと何度も来たスーパーでも、ひとりで店を回るのは簡単ではありません。
（夫・光紀さん）「カレーヌードル買っとくか」
（横山弥生さん）「２つね」
カップ麺を２つ、弥生さんがかごに入れますがー
レジに来ると…
（横山弥生さん）「カップラーメン２個買ったの？私が入れた？」
（夫・光紀さん）「うん」
弥生さんの病名は若年性アルツハイマー型認知症。
診断されて３年、症状は徐々に進行しています。
（夫・光紀さん）「これはトースターの横に置いてほしい」
（横山弥生さん）「トースターの横…言われたことができているかわからない…」
（夫・光紀さん）「これ、トースターの横に置いておいてねって」
（横山弥生さん）「言ったっけ？言ったね。なるほどね」
「何も考えずにやればいいことかもしれないですけど。何が正解か、正解もないのに正解を探そうとしちゃう。逆に考えすぎちゃう」
「自分の行動に自信が持てないことが１番つらい」
今は札幌市内のオフィスにも勤めています。
建物の中に入った弥生さん。
（横山弥生さん）「あ、またやっちゃったかも、また鳴らしちゃった、どうしよう」
ビル中に、セキュリティーのアラームが鳴り響いてしまいました。
会社の中に入るいつもの手順を忘れてしまっていたからです。
すぐに警備会社に電話をしようとしますが…
（横山弥生さん）「すみません、ダイヤルを押してもらってもいいですか」
突然のことに慌ててしまうと、電話など普段できることもできなくなってしまいます。
（横山弥生さん）「慌て具合が今までと違って、何かあると頭が真っ白になってなかなか回復しない。ずっとドキドキしている状態。鍵を閉めたかとか、以前より日常的なことに対して、自分の行動に自信が持てないことが１番つらい」
自分にしかわからない苦しみと向き合っています。
４人の子どもを持つ母でもある弥生さん。
子育てをしながら、札幌のシェアサイクル「ポロクル」の立ち上げに携わるなど仕事にも打ち込んできました。
認知症と診断されたのは、弥生さんが５１歳の時でした。
（夫・光紀さん）「仕事で大きなミスをして、こんな大事なことを忘れるのかなってことを、どうしたもんだろうかと感じた」
（横山弥生さん）「自分自身に起こることとは思っていなかったので、認知症という病名がついてすごく複雑な、納得感と困惑があった」
国内の患者は３万５千人以上と推定される若年性認知症。
ただ、抜本的な治療法は確立されていません。
うつうつとした日々のなかで、光紀さんとの会話に光を見出します。
（夫・光紀さん）「（認知症は）感情が残るということだったので、楽しいことはなんだろうねって聞いて、歌を歌うことかなって話になったから、ライブをやろうかって言った」
（横山弥生さん）「音楽は学生のころから好きでやっていたことだったので、たぶん言ってくれたんだと思う」
大好きだった歌が、生きる支えに
弥生さんのいまを支えてくれるものー
それは「歌」です。
（横山弥生さん）「今のうちに好きなことをして悔いなくしておきたいと、歌いたいと思った」
２か月に１回ライブも開催。
本番を４日後に控えたリハーサルでも笑顔が弾けます。
歌は弥生さんの生活を大きく変えていきました。
英会話教室の助手を担うなど積極的に外に出るようになり、持ち前の「笑顔の場面」も増えています。
（横山弥生さん）「英語楽しい？」
（園児）「うん！」
江別市のライブハウスで迎えた「本番」当日。
（横山弥生さん）「歌の歌詞を残念ながら覚えていられなくて、歌詞を見ながら歌うスタイルでやってます」
歌詞を指でなぞりながら歌います。
会場には、光紀さんの姿も…
（横山光紀さん）「これがずっと続くといいなと本当に思ったし、いちばん素の笑顔がでるステージの上が（弥生さんの）居場所だなって」
この日、歌ったのは１３曲。
そのうち最後の１曲だけ弥生さん本人が選びました。
「白いページの中に」ー。
（横山弥生さん）「アルツハイマーになるなんて思ってもいなかったですし、みなさんもやりたいこと、おいておかないでやってください。そしたら私みたいに何回目だ？３回目だか４回目のライブを開けるようになります」
（バンドメンバー）「５回目です！」
自分の人生を悔いなく生きたい。
認知症とともに歩む弥生さんがいま、歌に込める思いです。
