“不治の病”から8割が治る時代に…でも「退院しても終わりじゃない」小児がんの子どもたちのリアル #令和の子 #令和の親
かつては“不治の病”とも言われた「小児がん」。国内では15歳未満の子どものうち、年間約2000人が新たに小児がんと診断されています。子どもの病気による死因としては依然として最も多いものの、医療の進歩によって約8割が治るようになったと言われています。
その一方で、小児がん患者は治療を終えてからの人生が長く、抗がん剤や放射線治療による「副作用」のみならず、成⻑や時間の経過に伴って起こる「晩期合併症」が大きな課題となっています。
退院が見えてきた時に手足と目の神経が麻痺 ヒカリさん(11歳)のケース
愛媛県宇和島市在住の小学5年生、ヒカリさん(11歳・仮名)は、2022年12月に急性骨髄性白血病と診断され、県立中央病院に入院。翌年7月、抗がん剤治療の影響で感染症を引き起こし、右の手足が麻痺してうまく動かせなくなりました。
また、左目の神経の麻痺で、物が二重に見える症状も出たといいます。
その後リハビリを重ね、自身で歩けるようにまで回復したことで退院しましたが、現在も治療の影響で時々足が痛み、体のダルさが抜けない状態が続いています。
晩期合併症と闘いながら…「病気の子どもたちを支えたい」先生は“小児がんサバイバー”
2024年1月現在、愛媛県立中央病院には、生後8か月から14歳まで12人の小児がん患者がいます。通常8か月から10か月間の入院治療を経て、長期間の通院生活を送る子どもたち。診察に当たるのは、小児がんを専門とする小児科医・永井功造さん(46)です。
愛媛県大洲市出身の永井医師は香川や佐賀での病院勤務、アメリカへの研究留学を経て、2022年4月、県立中央病院に赴任しました。
実は、永井医師自身も小児がん経験者。6歳の時に急性骨髄性白血病と診断されました。当時、この病気が治る確率は2、3割程度で、両親からは病名も知らされていませんでした。それでも2年間の入退院を繰り返し、病気を克服しました。この闘病経験から医師を志すようになったといいます。
「幸いにも病気が治り、中学生の頃から医師を目指しましたが、その後自分の病気は小児がんだったと知り、自分も子どもたちの病気を治す立場となってお返しをしたいと思いました」
また永井医師は、がん治療を終えた後に起こる「晩期合併症」を発症した経験も持っています。治療の際に受けた輸血の影響で、高校生のときにC型肝炎になり、その後二次がん(精巣腫瘍)も発症しました。さらに、現在も軽度の心筋障害、不妊症を抱えています。
このうちC型肝炎は治療により35歳の時に完治し、手術や不妊治療を経て第一子も誕生しました。
「病気が治る目途が立った患者さんには、私自身も小児がん経験者であることを伝えています。治療を終えても、本人もご家族もその後の将来的な不安を抱えているんです。今の私を見て、仕事もきちんとできていると伝えることで少しでも安心につながれば」という永井医師に対し、ヒカリさんの母親・アキコさん(仮名)は「同じ病気を克服して、熱心に向き合ってくれる先生は私たちの希望にもなっています」と話します。
ヒカリさんも「永井先生は、この検査や治療が嫌だと言ったら『僕もそうだった』と寄り添って、一緒に考えてくれます。同じ病気だったから、私の不安な気持ちも分かってくれるんだなと。私も頑張って、将来はイラストレーターになるのが夢です」と目を輝かせていました。